文/王群(广东石油化工学院教授)
以患者和家庭为中心的护理(PFCC)概念正式起源于1970年代后期,此前家庭探视通常被限制在十分钟以内。如今,人们普遍认识到家庭成员对康复过程至关重要,我们鼓励他们不断出现以促进参与和伙伴关系。此外,经常会邀请家庭超越访客角色,并尽其所能参加护理,在开始协助照护的同时学习并衔接出院后护理。证据表明,除非有安全或医疗方面的考虑,否则支持基于患者的喜好持续维持家庭存在。重新考虑家庭支持,创建安全、高效的空间,为每个涉及的人提供更好的沟通、同理心和幸福感。
病房,应重新考虑家庭支持
情境一
整整八天,在长达八天的昼夜里,父母在四岁女儿的床旁进行了持续的家庭式护理。这对夫妇在处于医院六楼的女儿病房的一个小而舒适的角落里住了下来,一张可拉出的沙发作为床,访客坐在色彩鲜艳的布艺椅子上,他们试图提供尽可能多的帮助,交流小女孩的病症变化和从互联网搜索中学到的一切。然而,优质的睡眠却十分短缺,耽误的工作开始堆积,很快父亲和母亲都发现自己身心疲惫不堪。
情境二
在同一家医院的不同楼层,他度过了数个不眠之夜,监护着他78岁的母亲在复杂手术后的康复情况。他通过电话和视频通话向兄弟姐妹通报情况,但日常职责完全由他承担。他母亲的房间不如情境一的那个小女孩的房间那样为家庭成员提供设施,这里没有睡觉的地方,也没有摆椅子的地方。唯一可以给手机充电的地方是在母亲的床后或已经摆满物品的护士工作台上。当人们来拜访时,他们不得不从附近的候诊室借用椅子。他的背包被丢在一个角落的地板上。床头柜被用作用餐空间、工作空间和存储空间。当他的妈妈最依赖他时,物理环境并不能成全他成为一个勤奋和支持的儿子。
这些故事对于亲人要面对多日住院的家庭成员来说太熟悉了。无论是在产房还是重症监护室中,无论是肺炎还是复杂的手术,家庭成员在帮助亲属应对改变生活的事件时,会发现他们的需求得不到满足。
重新考虑家庭支持,创建安全、高效的病房,为每个涉及的人提供更好的沟通、同理心和幸福感,确有必要。
为了深入了解家庭在病房中的作用,研究人员回顾了文献,完成了许多观察,与家庭成员进行了正式访谈和非正式对话,并进行了包括睡眠研究和用户模拟在内的原型评估。研究人员发现,家庭成员在适应病房的过程中会遇到很多挑战,因为他们要适应病房的生活,尤其是在整体健康以及接收信息和共享信息方面。
为了在现有研究的基础上获得新的成果,研究人员试图学习如何促进参与并克服这些障碍,将家庭成员充分融入到体验中。我们在开始探索时会考虑几个关键问题。我们问:“我们能够如何……”
提供满足家庭成员需求而又不妨碍临床护理的解决方案?
建立鼓励家庭参与以促进积极成果的环境?
使家人感到受欢迎和受托,并鼓励患者的情绪和身体休养?
改善家庭成员和临床医生之间的信息共享,同时避免临床流程中断?
使家庭成员能够平衡照护参与和本人身心健康?
我们发现,建筑师和设计师、设施经理、医疗保健管理人员、临床医生和环境服务团队有机会为承受压力的家庭成员提供更好的体验,医疗保健环境可以成为支持家庭参与的工具。
对患者而言,家庭成员是舒适与正常的源泉;对于临床医生来说,家庭成员可以帮助保持护理的连续性:填补患者病史和经历方面的空白。尽管很多设计关注都集中在患者和临床空间上,但家庭空间设计也至关重要。家庭成员需要感到,自己作为对亲人照顾得充分和专注的参与者,获得了支持。
研究基础
以患者和家庭为中心的护理(PFCC)的概念正式起源于1970年代后期,此前家庭探视通常被限制在十分钟以内。如今,人们普遍认识到家庭成员对康复过程至关重要,鼓励他们继续存在,以促进参与和伙伴关系。此外,经常会邀请家庭超越访客角色,并尽其所能参与护理,在开始协助照护的同时学习并衔接出院后护理,除非有安全或医疗方面的原因,否则支持基于患者的喜好持续维持家庭存在。
家庭参与在护理和医学文献中以各种术语(包括participation, engagement, inclusion, empowerment)得到了详尽的记录,并且通常被概念化为连续存在。有的家庭成员积极地为患者提供护理,有的只是希望亲近。家庭参与有五个层次:存在、接受护理和满足需求、接收和交流信息、决策、对护理作出贡献。家庭参与模型反映了在经过充分验证的重症监护家庭需求清单中确定的家庭需求:支持、舒适、信息、亲近和保证。无论如何,家庭选择参与,其好处显而易见:
当家人目睹医疗程序和日常护理时,焦虑程度会降低,对亲人得到良好照护的信心也会增强。
当患者无法表达自己的需求或偏好时,家庭成员通常会介入并进行沟通。
家庭成员还可以分享有关用药史和用法以及病情变化的重要信息。
当家庭成员在那里共享个人信息时,临床医生会更好地理解患者的价值观、信仰和喜好并做出回应。
家庭成员的存在常常与满意度提高和患者体验改善有关。
尽管PFCC具有已知的好处,但对于家庭参与的基本背景、组织和环境因素仍然缺乏研究。虽然建筑环境可能有助于家庭参与,但对环境促进因素和抑制因素的了解却很少。2015年,俄亥俄州立大学的Lavender及其同事进行了针对小组的访谈,调查了23个利益相关者群体(包括那些直接参与患者护理、治疗、营养、影像学、管家、工程的利益相关者)的医疗手术病房(medical-surgical patient room)设计和感知到的工作绩效障碍。除了费时费力地移动大量物品才能方便患者所需,与会人员还报告了一系列问题,例如争夺插座、缺乏可移动工作台或无法坐下来进行面对面对话、难以进行交流等问题。
平衡参与和自我照顾
在患者住院期间,家庭成员经常住在医院里,希望参与其中但又不妨碍亲人的照护。保持平衡是一项技巧性的行为,平衡工作、支付账单、进餐、睡眠和社交等日常职责,并积极参与护理过程。随着家人住院时间的增加,他们的身体、情感和心理健康就会下降。由于家庭成员经常出院后就要为患者提供支持,因此将他们的健康状况考虑在内可以获得多种益处。
家庭成员的健康挑战包括:
睡眠不舒服或支撑得不好——病房内的卧铺床通常不够长、不够宽或不够结实,无法提供安静的睡眠。身材高大的人往往无法在大多数房间的卧铺床上舒展身体。
一起吃饭是很有价值的,但是建筑环境不允许。尽管医疗机构提供专门的用餐空间,但许多家庭成员还是喜欢与亲人一起吃饭,使用房间内的任何家具临时拼凑应付。床头柜经常被借用或移动用来创造亲密的聚餐点,可能影响临床医生或患者的需要。
访客不容易被容纳:白天,病房可能会接待一群想要安慰或祝贺患者及其家人的访客,这会对临床人员履行职责产生负面影响。
家庭成员将注意力转移到积极支持和其他形式的社会支持(例如陪伴)。在做笔记以及与患者和医护人员沟通之间,家庭成员也需要一些停摆的时间。电视或个人设备可以起到积极的分散注意力的作用。通常,移动家具以适应电视的清晰视野或平板电脑和笔记本电脑所需的不同姿势。
从支付账单到检查电子邮件,日常工作都需要使用计算机、平板电脑和智能手机。大多数病房显然都缺乏容易获得的电源以及支持工作姿势的工作台和家具。
诸如以下所列的信息接收和共享挑战对于家庭成员来说是司空见惯的,毫不奇怪地会影响人们的幸福感。不确定性会产生焦虑和压力,因此信息共享是减轻家庭成员情感不适的最有用的方法之一。信息共享的挑战包括:
患者出院后,家庭成员常常会感到自己没有能力在家照顾亲人。在住院期间进行教学有助于减轻从医院到家庭的过渡压力。而且,不了解和不遵守出院后的护理计划是导致返回急诊部门就诊的已知原因。
希望感觉到有所帮助,而不是阻碍:家庭成员通常是护理团队中唯一从一开始就与患者并肩的人员。因此,他们提供有关病史、喜好、习惯、用药副作用的相关信息,以及可以为临床医生做出决定的其他信息,设备完善的家庭化空间可以支持参与并减轻干扰。
家庭成员需要教练指导,给予从在岗状态过渡到积极护理的支持:虽然重复入院可导致“经验丰富”的家庭成员,但每次新入院都有其自身的挑战和细微差别,需要进行家庭教育。技术可以提供一般信息,但护士和医生需要指导亲属了解亲人的详细信息,例如,何时以及是否可以食用食物、起床,并邀请他们参与给患者翻身或洗澡。
最容易发生冲突的地方
即使在政策、研究和临床医生圈子都赞扬和鼓励,病床边的家庭参与也很复杂。家庭是额外的“患者”,需要临床医生提供有关护理活动的解释,并且可能在身体上阻碍患者的护理和获得。此外,病房就像是大型交通路口——医生、护士、理疗师、患者和家庭成员都聚集在一个小空间内,每个人都有自己的观点和要求。随着床边程序和空间的增加受限于平面布置,拥挤、压力和身体危害的可能性也增加了。
任何住院治疗,无论是生孩子还是治疗败血症,都会给患者和家人带来压力。我们知道,通过全面应对家庭的核心需求,提供家庭参与的所有方面,我们可以减轻这种压力,并最终为改善护理和改善体验做出贡献。但是人与人之间的互动并不是在黑盒子中发生的,物理环境是活跃的,必须利用它作为一种工具,以使患者、家庭和所有医护人员受益。
根据用户研究,这些紧张关系可以解决,并且病房可以为患者、临床医生和家庭成员提供高效、舒适的空间。家庭需要一个能满足他们需求、引导适当行为并使其能够有效支持亲人的直观、亲切的环境。
诸如满足身体和技术需求的简单步骤——甚至提供了放置物品的地方,都可以帮助家庭成员感受到被邀请、被包容、有备无患和得到支持,成为照护他们所爱之人的参与者。当满足了家庭成员的需求时,我们就有机会改善护理团队中每个人的体验,包括患者和临床医生。
解决之道
这些见解导致了一种可展开成一张舒适的单人床的多功能沙发床。在病房中,多功能沙发床可以提供一个座位、两个座位或三个座位的沙发应用模式,还可以打开成为卧铺,全方位支持家庭体验,提供一个与患者共度时光、休息和放松、高效、接待其他客人和与临床医生交流的场所,包括:
易于保洁:架空设计使地板打扫便捷、无死角,无需移动家具即可快速有效的清洁。
灵活的模块化设计:具有多种配置,多种模式,卧铺的长度、宽度、结实度足够,可包容各种医疗保健功能所需。
高斜靠:斜靠曲线轮廓,适合于支撑放松和倾斜的坐姿。
综合滑台:用于与其他访客和患者一起进餐、工作或互动的滑动台面。
环境照明:小型照明灯,可用于家庭成员阅读而不会影响患者的休息。
折叠式卧铺:直观的折叠方式,睡眠表面专为舒适的宿夜而设计。
易于接驳的电源:位于沙发上的电源插座和USB端口,为陪伴的家人和探访的朋友随身携带的多个个人设备充电。
个人物品的开放式存储:分层存储为个人物品创建了直观可见的空间,使它们远离临床医生。